Amiloidosis hereditaria: Convocan a especialistas, pacientes y autoridades para debatir brechas en diagnóstico y tratamiento

• Conversatorio visibiliza la amiloidosis hereditaria y las brechas en el acceso a diagnóstico y tratamiento en el Perú
• Especialistas, autoridades de salud, pacientes y representantes del Congreso se reunirán para abordar los desafíos de las enfermedades raras en el país.

. En el Perú, más de 2 millones de personas podrían vivir con una enfermedad rara o huérfana, muchas sin diagnóstico oportuno ni acceso a tratamiento. Una de ellas es la amiloidosis hereditaria por transtiretina, una enfermedad genética y progresiva que afecta principalmente los nervios periféricos y el corazón, y que, sin tratamiento oportuno, puede causar discapacidad severa, dependencia funcional y muerte prematura, pese a que existen terapias aprobadas que aún no llegan al sistema público de salud.

En este contexto, el próximo 19 de enero, se realizará el conversatorio “Amiloidosis Hereditaria – Visibilizando las Enfermedades Raras en el Perú”, un espacio de diálogo que reunirá a especialistas del sector salud, autoridades del Estado, pacientes, cuidadores y representantes del Congreso de la República, con el objetivo de analizar las principales brechas en diagnóstico temprano, evaluación de tecnologías sanitarias y acceso a tratamientos de alto costo.

“La amiloidosis hereditaria avanza mientras los pacientes esperan. En el Perú existen tratamientos aprobados, pero no mecanismos efectivos para que lleguen a quienes los necesitan. Visibilizar esta brecha es urgente, porque en estas enfermedades el tiempo perdido se traduce en discapacidad y pérdida de vida”, señaló Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra.

El evento se llevará a cabo en el Auditorio Alberto Andrade Carmona del Congreso de la República a las 9:00 a. m. y busca poner en agenda pública la necesidad de respuestas oportunas y sostenibles para las personas que viven con amiloidosis hereditaria y otras enfermedades raras en el país.

Durante la jornada participarán destacados ponentes, entre ellos Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra; el Dr. Javier Torres, cardiólogo del Hospital Edgardo Rebagliati Martins – EsSalud; el Dr. Jorge La Serna, médico genetista; el Dr. Luis Gamero, director ejecutivo de la DENOT – MINSA; y el Dr. David Jumpa, representante del Instituto Nacional de Salud (INS). Asimismo, se contará con el testimonio de pacientes, quienes compartirán el impacto real de convivir con esta enfermedad.

El conversatorio es organizado por el Despacho del congresista Alejandro Aguinaga Recuenco, y coorganizado por Esperantra – Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Raras, en colaboración con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Durante el evento se realizará la presentación del Proyecto de Ley N.º 11344/2024-CR, a cargo del congresista Alejandro Aguinaga, presidente de la Comisión Especial Multipartidaria del Congreso, iniciativa que busca fortalecer la Evaluación de Tecnologías Sanitarias para facilitar el acceso a la atención oncológica y de enfermedades de alto costo, como la amiloidosis hereditaria.

“El tratamiento para algunas enfermedades raras existe, pero no siempre llega a los pacientes. Este conversatorio busca visibilizar esa brecha y promover soluciones basadas en evidencia, equidad y sostenibilidad”, señaló Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra.